주한덴마크대사관(대사 스벤 올링)은 지난  19일,덴마크대사관저에서 중증 아토피피부염 환우회와 오찬 간담회를 개최하며 한국 환우회가 직면하고 있는 주요 현황과 덴마크 환우회 정보를 공유했다.

지난 19일, 요아킴 아럽 피셔 덴마크 상무 참사관이 중증아토피연합회 환우회 간담회에서 인사말을 하고 있다

간담회에 참석한 요아킴 아럽 피셔(Joachim Arup Fischer) 덴마크 상무참사관은 개회사를 통해 “아토피는 단순한 신체적 질환이 아니라 정신건강, 자존감, 전반적인 삶의 질에 큰 영향을 미친다”고 언급하며, 치료 접근성의 개선과 사회적 인식 제고가 필요한 분야라고 강조했다.

매즈 프리보그(Mads Friborg) 주한 덴마크대사관 보건의료 참사관은 “덴마크는 치료제에 관한 정책을 결정할 때 환자들의 의견을 우선시한다”고 밝혔다. 덴마크 정부가 환자와 소통을 통해 치료 방법을 결정하면서 덴마크 의료계의 발전이 나타났다는 의견이다.

매즈 참사관에 따르면 덴마크의 환우회 중 하나인 ‘Danish Patients’에는 덴마크 인구의 약 15%인 90만명의 환자들이 속해있다. 이들은 환자들에게 질병 관련 교육을 제공하고, 인식 제고를 위한 업무를 진행한다. 또한 급여 기준 등 정책 제안과 제약회사에 치료제 효과에 관한 참고 자료도 전달한다.

매즈 참사관은 “덴마크는 정부와 환우회·제약업계의 협력으로 치료제에 관한 법안이 신설되거나 변경될 때 환우회 사람들의 의견을 반영한다”고 설명했다.

그는 이어 “강압적인 치료가 아닌 환자와 소통으로 덴마크 의료계가 발전하고 있다. 한국의 정부와 환자도 완충 역할을 통해 서로를 돕길 바란다”고 제언했다.

간담회에 참석한 중증아토피연합회 박조은 대표는 “최근 몇 년 새 효과가 좋은 생물학적제제나 JAK억제제가 여러개 출시돼 듀피젠트에 건강보험이 적용됐던 지난 2018년에 비해 치료환경이 개선됐지만 다양한 치료제들을 사용하는데 있어서는 여전히 제약이 따른다”고 지적했다.

이어 “어떤 약이 잘 맞을지는 직접 써봐야 알 수 있지만 건강보험 급여와 산정특례제도의 혜택을 받기 위해서는 부작용이 있어도, 효과가 없어도 처음 선택한 치료제를 써야 하는 게 국내 중증아토피 환자들이 처한 현실”이라며 “이같은 미충족 수요를 해결하기 위해서는 모든 치료제를 자유롭게 쓸 수 있도록 해야 한다”고 강조했다.

한편 지난 수년간 주한 덴마크대사관은 청력 건강 및 비만, 당뇨병 등의 만성질환과 정신건강, 난임, 고령화 등을 중심으로 양국 사이의 보건·의료 교류 행보를 넓히고 있다.

이정복 기자  jungbok113@naver.com

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